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 On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode

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- NEW YEAR -
résolution : (1) me faire embaucher (2) me battre avec le sourire (3) me rapprocher de mon frère (4) ma famille avant tous (5) un compagnon pour Orion ? (6) réfléchir moins. (7) de nouveau pote
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MessageSujet: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 12:14


- Ezilian Morode -
“ La vie c'est pas le parade, mais je la vis „

nom complet ı Ezilian Morode âge, date et lieu de naissance ı j’ai 25 ans et j'ai suis né le 31 décembre 1992 à Southampton origines et nationalité ı anglaises, j'ai un papa d'origine finlandaise, mais en réalité j'ai bien autre chose a faire que de jouer les chercheurs d'arbre généalogique. statut familial ı j’ai mes deux parents encore bel et bien vivant et toujours près de moi en cas de besoin. J'ai un grand frère (27 ans) qui a du mal à accepter ma maladie et surtout qu'on s'occupe de moi, je crois. J'ai une petite soeur (21 ans) qui aime jouer les infirmières depuis qu'elle est haute comme trois pommes. à Southampton depuis ı que je suis né, même si je fais régulièrement des séjours à Londres pour de longues journées d'examen. Mais je suis aussi partie à mes 20 ans pour mes études. Je ne fais que revenir …  statut civil ı célibataireanimal de compagnie ı un chien, prénom Orion. métier ou/et études ı je viens de finir mes études pour devenir traducteur, je maîtresse le Français et l'allemand. Je travaille de temps en temps à la traduction de livre pour quelques auteurs.Cela à l'avantage de me laisser la liberté de mon planning. quartier de résidence ı West, j'ai un petit pavillon plein pied. traits de caractère ı Calme, joyeux, combatif, social, certains dirons que je suis courageux, mais je n'aime pas ce terme ... Parfois je peux malgré tout être héritable, adaptif (je sais pas si cela se dit, mais tant pis), passionné (en amours). gourmandise préférée ı Les noix. livre de chevet ı Je lis beaucoup, mais j'ai un coup de coeur pour Et si c'était vrais ... De Marc levy . sport(s) pratiqué(s) ı de la kiné, ça compte ? Il peut m'arriver d'aller à la piscine, mais peu de temps. groupe ı someday. avatar ı Rajiv Dhall

the choice is yours, this or that ?
Chien ou chat ı Chien. Bière ou vodka ı je n’ai pas droit à l'alcool. Printemps ou automne ı Printemps. Kebab ou gastronomique ı kebab, même si je dois éviter Pokemon Go ou Monopoly ı Monopoly malheureusement Titanic ou Expendables ı cela dépendra de mon humeur. Insomnie ou hibernation ı les deux, quand je n’ai pas de douleur je dors beaucoup, quand les douleurs son présente c'est plus compliqué Batman ou Iron Man ı Iron man Sudoku ou mots fléchés ı Mots fléchés, même s'il m'arrive de jouer au sudoku, je n'ai pas une allergie au chiffre, mais je suis plus a l'aise avec les lettres. Friends ou How I met your mother ı  Friends


this is a new year. a new beginning, and things will change
1) Me faire embaucher par une maison d’édition pour avoir un revenu fixe ce serait pas mal.
2) Poursuivre mon combat contre la maladie avec le sourire (je n’ai pas trop le choix, mais bon c’est important de ce le rappeler malgré tout !)
3) Essayer de me rapprocher de mon frère…
4) Passé toujours plus de temps avec ma famille.
5) Réfléchir un peu moins ? Au risque de morfler ? Mais plus m’amuser… (À voir).
6) Un compagnon pour Orion, pour l’occuper quand je ne peux pas m’occuper de lui ?
7) Me refaire un réseau de pote, ami et tout le tralala à Southampton.

Go 2017 !

it was a big big world but we thought we were bigger

 Je souffre de la maladie de Charcot-Marie-tooth (CMT), c’est une maladie neurodégénratrice. Dans mon cas elle touche les neurones moteurs, c’est-à-dire qu’elle touche tout ce qui concernes mes muscles périphériques, pour le moment seul mes jambes son touche, dont mes pieds par d’importantes déformations. C’est ainsi que je me déplace très rarement sans béquilles.  Je ne bois pas, ne fume pas, non pas par choix en réalité, mais parce que la maladie me l’impose. J’ai souvent eu l’étiquette du rabat-joie en soirée pour cela.  Pourtant j’aime bien sortir quand mon état le permet, c’est souvent au pris de deux jours d’intense douleur par la suite et de difficulté a sortir de mon lit, mais bon j’ai 25 ans merde…  Je me débrouille plutôt bien dans mon quotidien en dehors des crises douloureuses qui peuvent durer, mais j’ai toujours ma famille pour me venir en aide en cas de besoin.  Je suis quelqu’un que se fatigue vite pour tout ce qui est physique, car j’ai un équilibre précaire et des gestes peu précis.  J’ai une très forte passion pour les bains, ceci n’est pas par hasard, c’est tout simplement parce que cela détend mes muscles et soulage parfois un peu les douleurs musculaires.  J’aime beaucoup lire et écouter de la musique.  Quand le physique suis pas, il faut s’occuper. L’apprentissage des langues est donc assez simple. Je maîtrise parfaitement le Français, l’Allemand, quelques rudiments d’espagnol et de Japonais.  Je fais attention que je mange digérant très mal pas mal d’aliment dont les laitages et la viande et j’évite le gluten.  Je suis plutôt quelqu’un de sociable, même si ce n’est pas évident de se faire des potes quand on est jeune avec cette maladie. Sortir, faire la fête ce n’est pas toujours évidant et faut trouver les bons amis compréhensifs.  Je peux parler facilement de la maladie, mais je ne parlerais que rarement de la douleur. J’ai appris à souffrir en silence, car je ne souhaite pas la pitié des gens, juste la compréhension.  Malgré tout j’aime la vie, je vais facilement déconner, rire de ce qui peut m’arriver, c’est peut-être une sorte de carapace certes, mais déprimer n’est pas dans ma nature. La vie est faite pour être vécue, même si parfois (très souvent ?) elle est merdique !

pseudo/prénom ı Citronus, Mattyewâge et pays ı 23 ans et Franceavis sur le forum ı écrire ici. type de personnage ı inventé et pré-lien. autre compte ı Nop un dernier mot ı Je voulais juste vous donné l'info : je suis dyslexique et dysorthographique :3 Tout passe sur Antidote mais cela laisse passé quelque fautes, alors m'envoyer pas au cageot !!

Code:
<avar>Rajiv Dhall</avar>  <i style="font-size:11px;">★ Ezilian, Morode</i>



Dernière édition par Ezilian Morode le Mar 24 Jan - 6:28, édité 7 fois
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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 12:15

i always had that dream like my daddy before me
On n’a pas toujours ce qu’on veut dans la vie…
Mes parents forment un couple heureux depuis des années déjà, ils ont déjà un premier fils en pleine forme et il fallut que j’arrive et que je chamboule toute leur existence… On n’a pas toujours ce qu’on veut dans la vie, mais on apprend à vivre avec.

J’ai vu le jour le 31 décembre 1992, le petit cadeau de Noël de mes parents avec un peu de retard, mon grand-frère aussi était ravi comme tout d’avoir un petit frère, nous avons seulement 2 ans d’écart. Ma mère est secrétaire pour une grosse entreprise et mon père gère une entreprise de bâtiment, il gagne plutôt bien leurs vies, nous sommes une famille dite idéal. Je suis un bébé épanoui, qui évolue plutôt bien malgré quelques petits soucis pour digérer le lait. Mais avec un spécialisé, plus de grands soucis. Je suis plutôt réactif et me développe assez rapidement.

Ma mère reprend son activité et me voilà à l’école, je suis social et m’intéresse à tout. Je suis un enfant joyeux et plutôt intelligent, j’aime me dépenser aussi, on me fait essayer plein de sport différent, j’aime particulièrement le Judo. Activité que je fais avec mon grand frère. Cela donne régulièrement des compétitions à la maison. On s’aime beaucoup, mais qu’est-ce qu’on peut se chamailler ! Ma mère décide rapidement d’avoir un autre enfant j’avais 4 ans quand ma petite sœur est arrivée. Au plus grand bonheur de ma mère qui avait enfin une fille et je crois qu’elle espérait que cela calme ses deux premiers garçons.

En réalité cela ne nous a pas réellement calmés, plus on grandissait plus un climat de compétition s’installe entre nous, mais je commençais à être un garçon un peu plus souvent fatiguer que mon frère, il m’arrivait d’avoir beaucoup de mal à digérer certains aliments selon les jours… Mes parents n’arrivaient pas à comprendre ce qui se passer, j’ai vu plusieurs fois le pédiatre bien évidemment, sans grand succès. De plus ce n’était pas toujours facile de savoir la vérité avec moi, certes je parlais, je n’étais pas renfermé… Mais dans un souci de rivalité constante avec mon frère, je ne me plaignais que rarement, au risque de passé pour le faible.

C’est l’année de mes 6 ans que je commence à ressentir des douleurs musculaires assez intenses dans les jambes, en plus d’une fatigue assez intense elle aussi. Mon frère se moque pas mal de moi, quand je refuse d’aller à l’entrainement, il prit l'habitude de prétexter que j’ai juste peur de perdre… Je n’ose pas dire grand-chose en réalité. C’est dans le courant de l’année qu’on remarque que je boite légèrement, mais très rapidement mes nuits furent ponctués de pleur et de douleur dans les jambes, ne sachant plus comment me placer. Les pédiatres ne savaient pas quoi pensé et c’est ainsi que je suis partit faire mon premier séjour dans un hôpital de Londres avec ma mère et ma petite sœur même pas âgée encore de 3 ans. Mon grand frère restant avec mon père à Southampton.

Après deux semaines d’examens, le diagnostic est tombé je suis atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Comme dans beaucoup de famille l’annonce du diagnostic est à la fois un choque et un soulagement… Mes parents savent de quoi je souffre, malheureusement cette maladie n’est guère très joyeuse et surtout l’atteinte et l’évolution est très aléatoire… Je pouvais très bien vivre avec, tout comme on pouvait envisager le pire… Je suis alors  envoyer vers un spécialiste de Londres, ou ma mère apprend que j’ai des symptômes déjà depuis un moment…

Mes intolérances alimentaires par phase sont dû au fait que j’ai une atteinte au niveau digestive, qui est caractéristique de la maladie. La digestion est quelque chose de très fatigant, et quand je suis fatigué il y a des choses que je digère avec beaucoup plus de difficulté. Ma mère apprend également que je dois souffrir déjà depuis quelques mois, car mon pied gauche avait commencé sa déformation. Pour l’instant il était question de voir si la maladie était en pleine poussée ou pas. À part des antidouleurs pour essayer d’enrayer celle-ci, il n’y avait rien d’autre à faire. Je suis rentré à la maison, ma mère allait pas bien, mon père criait beaucoup… Mon frère arrêtait pas de m’embêter et moi j’essayais simplement de comprendre ce qui m’arriver, de gérer la douleur…

Je vais malgré tout à l’école avec des horaires aménager, car je me fatigue rapidement, je ne peux plus manger ce que je veux, je dois faire attention à ne pas trop chahuter avec mon frère, car il peut rapidement me faire mal sans réellement le vouloir… Mon côté social à l’école est mis à rude épreuve, car je suis regardé de travers, comme le garçon pas normal qui ne fait pas toute une journée… Mes parents furent clairement débordés par l’évolution rapide qu’a prit la maladie.

À l’âge de 8 ans et demi je subis ma première opération pour mon pied gauche qui est très déformé et m’empêche de faire énormément de choses quand la fatigue me fout la paix. Je dois avouer que j’ai plutôt mal vécu cette situation et mon grand frère aussi. Ma mère est partie avec moi à Londres pour 2 semaines. C’est cette opération qui m’a fait prendre conscience que je ne serais jamais comme tout le monde…

Je retrouve une mobilité un peu près acceptable jusqu’à mes 11 ans, la maladie est gérable, malgré qu’elle me rappele régulièrement qu’elle estt là. À 12 ans c’est mon autre pied qu’il faut opérer… Ma petite sœur est adorable avec moi, et j’ai partagé beaucoup de choses avec elle, mais mon grand frère a changé… On s’entend plus et quand il me fait chier mes parents lui tombe dessus, autant vous dire qu’il vivait très mal cette situation. Le collège est une période assez compliqué pour être honnête, les autres élèves ont bien du mal à m’intégrer étant donné que je n’ai pas le même emploie du temps qu’eux. Je suis plutôt très bon élève malgré tout, je n’ai pas eu à redoubler. Quand je ne peux pas sortir de mon lit je passe mon temps à lire et étudier. Quand j’ai trop mal je regarde des films et séries en langue étrangère, me demandez pas pourquoi, j’aime cela c’est tout. J’aime l’accent français et l’allemand à une sonorité particulière. Je maitrise assez bien le français avant même de rentrer au Lycée.

Le Lycée… Beaucoup de personnes n’aiment pas cette période, avec ce que j’ai vécu au collège, sincèrement je l’appréhende beaucoup. Mais j’ai pris la décision de ne pas avoir d’aménagement particulier, ma mère a eu du mal à l’accepter, car elle sait que ce n’est pas bon de jouer trop avec cette maladie… Mais j’avais envie d’un peu de normalité malgré tout. Et j’ai presque réussi, avoir le même emploie du temps que tout le monde et quelque chose de con, mais qui nous permet réellement de nous faire des potes… J’ai rencontré du monde, j’ai dû malgré tout expliquer que je ne peux pas faire tout comme tout le monde, j’ai pas mal d’absence aussi. Car c’est vrai, vouloir faire comme tout le monde alors qu’on ne l’est pas, ce n’est pas compatible. Dans le lot de mes amies, l’une d’elle est importante, elle m’apporte souvent les cours et devoir quand je viens pas. Malgré les réticences de ma mère, je préfère continuer ainsi…

C’est à l’âge de 16 ans que je comprends que malgré tout la volonté du monde, je ne serais jamais comme tous le monde… La maladie me rattrape à une vitesse fulgurante, en quelques mois ma vie est devenue un enfer, les crises douloureuses sont intenses et j’ai beau essayé d’ignorer les déformations qui ont déjà recommencé depuis plus d’un an… C’est plus possible. J’ai du manquer les cours un long laps de temps, mais grâce à l’aide de celle qui est devenu ma meilleure amie j’ai réussi à poursuivre ma scolarité, si on veut. J’ai dû me refaire opérer pour tenter de me permettre de marcher normalement, mais j’ai trop forcé, trop attendu… Ils ont pu améliorer un peu les choses… Mais j’ai souffert des mois et des mois pour un résultat très mitigé.

Je peux encore me permettre de marcher sans béquille le temps d’aller en cours, si je ne force pas trop, mais une fois chez moi je suis obligé de soulager mes jambes… Ma mère refuse catégoriquement que je recommence les cours avec le rythme que cela m’impose… Retour des heures aménagées… Je pensais tout perdre à nouveau, mais non elle est restée… Et je dirais même que pour la première fois de ma vie j’ai pu découvrir un sentiment si fort

En effet je tombe assez rapidement amoureux d’elle, seulement elle est avec quelqu’un… mais une histoire tragique en amène une autre… Elle l’a perdu, je vous passe les détails. Je suis resté en retrait, mais on se voyant régulièrement… Et de fil en aiguille, le sentiment que je ressent depuis un moment déjà fut partagé. Ma dernière année de Lycée, j’ai 18 ans, est une année merveilleuse… Je me sens pousser des ailes, je peux être accepté malgré la maladie, ce sentiment de plénitude a eu le malheureux effet de me faire dépasser de nouveau les limites. 20 ans une nouvelle poussé de la maladie… Je ne veux pas d’une nouvelle opération, j’apprends simplement à me débrouiller. Je ne me déplace quasiment plus qu’en béquille… Dans tout ça… Je suis peut-être allé trop vite, mais j’ai fait ma demande en mariage, on a pris le temps de parler de ma maladie, des risques que je connais que vaguement en réalité… L’acceptant sans réellement vouloir en entendre parlez et elle a préféré partir…

J’ai commencé une licence en langue, mais la fac n’est pas réellement adaptée… Et avec le dernier épisode de ma maladie je ne valide pas ma première année alors que je suis plutôt bon… C’est ainsi que je prends la décision après ma rupture de faire mes études à Londres. Mes parents ne sont pas trop pour, mais je ne leur laisse pas le choix, je ne veux pas rester couvé éternellement et puis je suis plus près de l’Hôpital qui me suis, en cas de problème ils seront gérer.

20 ans indépendants malgré le handicap, la maladie ! Je suis bien dans ma nouvelle université, je me gére plutôt bien. La première année j’ai fait le choix, de voir tout les spécialistes que je devais pour en savoir plus sur ma malade ! J’ai pris la décision de la gérer elle aussi ! J’apprends à faire attention à ce que je mange, écouter mon corps, les douleurs, apprendre à aménager mon temps, ne pas forcer… C’est ainsi que je peux combiner mes études, mais aussi sortir avec les potes que je me suis fait, je dois payer le prix après. Mais la différence c’est que je le sais et que je cherche plus à fuir.

J’ai fini mon master en septembre, la maladie n’a pas évolué depuis que je sais me gérer, même si les médecins aiment me dire que cela ne veut rien dire, elle peut reprendre ses droits à n’importe quel moment. Je le sais, mais je n’ai juste pas envie de vivre constamment en y pensant. Je suis resté un peu à Londres pour essayer de trouver du travail, savoir si c’est une vie que je désire… Mais ma famille me manque quand même beaucoup… Depuis quelques mois j’ai du boulot en tant que traducteur pour quelques auteurs, mais pas assez pour vivre correctement à Londres et surtout je travaille chez moi, je n’ai donc pas de raison de rester là-bas. Quand je fais par de mes projets de revenir à Southampton, mes parents comme toujours on fait le nécessaire pour moi… Je n’ai pas les moyens de me loger, mais je ne veux pas retourner chez eux. Ils m’ont alors « offert » un petit pavillon plein pied, qu’il paye actuellement jusqu’au moment où je pourrais me permettre de me débrouiller… J’ai très peu de contact avec mon grand frère… Mais ma sœur est heureuse de mon retour.




Dernière édition par Ezilian Morode le Mar 24 Jan - 6:24, édité 12 fois
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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 12:23

te voilà enfin cheers cheers cheers
très bon choix d'avatar et le personne a l'air très intéressant bril
bienvenue tikeur

_________________
can't stop the feeling
everything we used to know crashed into the great unknown 'cause even underneath the waves i'll be holding on to you and even if you slip away i'll be there to fall into the dark to chase your heart no distance could ever tear us apart there's nothing that I wouldn't do i'll find my way back to you.
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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 12:40

bienvenue et bonne chance pour ta fiche hearty
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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 12:49

Et oui Arthur patience patience :D

Merci Kash :)
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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 12:54

bienvenue sur le forum. I love you

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you got me crazy ─ i look and stare so deep in your eyes, i touch on you more and more every time. such a funny thing for me to try to explain how i'm feeling and my pride is the one to blame. i still don't understand just how your love can do what no one else can.
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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 13:16

Merkiiii :)
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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 13:25

bon je vois pas ton avatar parce qu'au boulot je suis censuré mais j'en suis sûr que rajiv vaut le détour --
bienvenue tikeur
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job, studies : violoniste.


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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 14:09

et me voilà enfin pour te souhaiter officiellement la bienvenue cheers
le début de ta fiche est top string
bon courage pour le reste ange

_________________

Δ But always love,
Hate will get you
every time.
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job, studies : Criminal Lawyer


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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 14:40

Bienvenue et bon courage pour cette fiche hearty

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And when it's time for you to die
The pressure's rising I won't make it through tonight This love immortal is an assassin's delight Just blow me up or run me down
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civil status : veuve depuis 3 ans mais largement consolé. pour le moment elle est en couple avec Arthur. elle goute à nouveau aux joies de la vie à 2 même si elle sait que ce n'est qu'une chose éphémère.
job, studies : elle a fait des études de photographe et se remet doucement dans le métier. sinon elle est croqueuse de diamant et dilapideuse de fortune.


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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 15:52

Bienvenue parmi nous et bon courage pour la suite. bril heaven mouton

_________________

Layla Warhols
« Lorsqu'il cesse d'être un moyen pour devenir un but,
l'argent corrompt tous les comportements humains et devient méprisable. » Romain Guilleaumes.
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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 15:54

bienvenue parmi nous bril

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not your never was
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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 21:52

bienvenue et bonne chance pour ta fiche bril
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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Lun 23 Jan - 22:27

bienvenue ici gros ! hoho
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job, studies : propriétaire de la librairie familiale


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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Mar 24 Jan - 0:13

    Officiellement bienvenue sur le forum bril lick j'adore la force dont fait preuve Ezilian face à sa maladie, j'aurais vraiment dû dire oui hide keur

_________________
Non. Je ne manque nulle part, je ne laisse pas de vide. Les métros sont bondés, les restaurants comblés, les têtes bourrées à craquer de petits soucis. J'ai glissé hors du monde et il est resté plein. Il faut croire que je n'étais pas indispensable.
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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Mar 24 Jan - 6:29

Merci tout le monde !!!
Merci Noom keur Tu va avoir tout le temps de regretter ahah fire
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MessageSujet: Re: On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode   Mar 24 Jan - 10:04


- le graal -
“ and the winner is „

Ezilian est un jeune homme courageux et enthousiaste malgré les épreuves, ça fait plaisir à voir brille En espérant qu'il croise en rp des personnes qui lui donneront encore plus de courage siffle Bon jour parmi nous I love you

Et maintenant les choses sérieuses commencent ! Puisque nous ne sommes pas infaillibles, passe vite du coté du bottin afin de t'assurer que ta tête t'es bien réservée désormais. Ensuite, tu peux aller te faire des amis, ou des ennemis si tu aimes vivre dangereusement, du coté des liens. Et pourquoi ne pas te trouver un boulot et logement aussi, ça pourrait être plus sympa que de vivre sous les ponts... Et tant qu'à faire, si tu veux aussi un rang rien que pour toi, c'est du coté des demandes que ça se passe. On a entendu que tu avais peut être quelques idées pour ta famille, tes amours, ou tes emmerdes, alors si tu souhaites en faire profiter les invités, n'hésite surtout pas à aller les proposer en pré-liens. Et last, but not least ! Si tu as peur de te retrouver seul(e) au milieu du forum, tu peux te tourner vers des gentils staffiens qui t'aideront avec plaisir à t'y retrouver ou à t'intégrer, tout ça grâce à la partie parrainage.
Et voilà, tu es fin prêt(e) à venir t'éclater avec nous, alors t'attends quoi ?!


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god knows i lied
god knows i lost
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On se bat, on vit quoi qu'il arrive - Ezilian Morode
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